UNOde50 ha presentado su compromiso con el síndrome de Rett en la Fundación Pons de Madrid. Jose Azulay Presidente y Director Creativo de la marca, estuvo acompañado de Francisco Santiago Aranda, Presidente de la Asociación Mi Princesa Rett, que habló de su experiencia personal con la enfermedad, Angels Garcia Cazorla, Directora de Investigación del servicio de Neurologia y Alfonso Oyarzabal, investigador postdoctoral del laboratorio de metabolismo, ambos del Hospital San Jun de Dios, que trataron la situación actual de la enfermedad y los retos y desafíos que plantea el diagnóstico y tratamiento de Rett.
La compañía española afianza su compromiso con la investigación del Síndrome de Rett, enfermedad neurológica que afecta al cromosoma X y provoca una grave discapacidad motora e intelectual desde los primeros meses de vida. La marca colabora desde el 2013 con la asociación española Mi Princesa Rett, centrada en la recaudación de fondos para la investigación sobre la enfermedad para la cual UNOde50 ha diseñado la pulsera solidaria Rett de la que se han creado diferentes versiones a lo largo de los años.
Los fondos recaudados de su venta se donan a la Asociación Nacional Mi Princesa Rett y van destinados a la investigación del Síndorme de Rett que se realiza en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.
En la actualidad, existen más de 300.000 casos en todo el mundo que afectan a niños y niñas, registrando este último caso un porcentaje mucho mayor, pues una de cada 10.000 padece esta enfermedad.
La Directora de Investigación del servicio de Neurología del Hospital San Juan de Dios, Angels Garcia Cazorla, ha afirmado que se trata de una enfermedad del neurodesarrollo en la que, las mutaciones en el gen MeCP2, que normalmente actúa como un director de orquesta, falla en su función regular la expresión de muchos genes que participan en funciones de comunicación sináptica y desarrollo neuronal.
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Francisco Santiago Aranda, Presidente de la Asociación Mi Princesa Rett, y padre de una niña con esta enfermedad, ha subrayado que “es una enfermedad que te hace envidiar cualquier otra, una enfermedad que le va robando la vida a mi hija sin poder hacer nada y viendo como cada día ella se va perdiendo la esencia de la vida”.
Desde el inicio de la colaboración en 2013, UNOde50 adoptó el lema ”Silent Angels” para referirse a los niños afectados por el Síndrome de Rett, que podemos ver grabado en la pieza central de metal bañada en plata de la pulsera. En esta chapa han querido ilustrar las patologías de la enfermedad y lleva dibujada dos manos en forma de alas de ángel que se muestran abiertas como símbolo esperanzador.
El equipo creativo, además, ha usado una escritura caligráfica imitando a la de los niños y ha colocado la letra “r” invertida recordando que se trata de una enfermedad rara.
Ya son muchos los rostros conocidos de nuestro país que colaboran activamente con la causa: Sara Baras, Dani Rovira, Eva González, Toni Acosta, Paco León, Cayetano Rivera…
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